Met deze Michel fiets je tegen ALS tijdens een cyclingmarathon op zaterdag 11 juni

OVER EEN ANDERE BOEG
geschreven door Michel van der Velde

We zouden het over een andere boeg gooien. We hadden een pand op het oog in het midden van het land, een Bed & Breakfast en een paardenopvang. De plannen waren al behoorlijk concreet. Mijn vrouw (werkt als oproepkracht bij Max crèche) en ook onze dochters, Isabelle (werkte 6 jaar bij Max crèche) en Rosalie (werkt op zondag bij de Max crèche), nu nog studenten hotelmanagement en verpleegkunde, zagen het al helemaal zitten. Ik zou mijn eigen bedrijf afbouwen en dan kregen we ruimte voor iets anders. Helaas kreeg ons leven een totaal andere wending toen ik werd gediagnosticeerd met ALS, een ongeneeslijke dodelijke spierziekte.  

Op 11 augustus 2021 kreeg ik het bericht dat de klachten waar ik last van had, een klapvoet en fasculaties in het hele lichaam, hoogstwaarschijnlijk werd dit door ALS veroorzaakt. Die diagnose werd een maand later in het UMC bevestigd. Dat was natuurlijk niet de wending waar we op zaten te wachten! Ik was altijd actief, door de week als ondernemer in projectmeubilair en in de avonden en in het weekend was ik op het hockeyveld of bij de paarden te vinden. 

Als coach van het hockeyteam van mijn jongste dochter bij Craeyenhout merkte ik op een gegeven moment dat ik minder vlot de oefenballen kon ophalen. Het eerste begin leek het op een kramp. Ik zocht op internet naar een betekenis van de klachten en kwam zelf al snel tot de conclusie dat er zich een klapvoet ontwikkelde. Voorjaar 2021 kon de dokter dat ook bevestigen. De klachten namen toe, maar door Corona kon ik niet zo snel terecht bij de specialist. Uiteindelijk bracht een EMG en een MRI-scan duidelijkheid: spinale ALS, waarbij langzaam maar zeker iedere spier aangetast wordt. 

Op het moment dat ik dit stukje schrijf kan ik in huis nog een beetje lopen met behulp van een brace en een rollator. Voor langere stukken heb ik een Segway rolstoel kunnen bemachtigen. Hiermee kan ik ook met de honden naar het strand en meerijden met de paarden over de ruiterpaden, mits deze niet al te zwaar zijn. Het is heel bizar om zo’n plotselinge verandering mee te maken. Uiteraard is er veel verdriet, maar ook veel warmte van vrienden en familie om je heen. De ups en downs horen er zeker bij, maar ik probeer zoveel mogelijk te kijken naar wat wel kan en niet naar wat niet meer kan…

Op donderdag 9 juni 2022 vindt de jubileumeditie van Tour du ALS plaats en beklimmen vele honderden fietsers, hardlopers en wandelaars samen met ALS-patiënten de Mont Ventoux in Frankrijk. Deelnemers zetten zich sportief in om zoveel mogelijk geld op te halen voor de strijd tegen ALS. Naast de sportieve uitdaging staat het familiegevoel voorop. Wat nu een groots evenement is, begon in 2012 met een kleine groep mensen die besloot om de Mont Ventoux te beklimmen. In de afgelopen 9 edities van Tour du ALS hebben inmiddels meer dan 4 duizend deelnemers de Mont Ventoux beklommen. Gezamenlijk hebben zij ruim 8 miljoen euro opgehaald aan donaties. De opbrengst van Tour du ALS komt volledig ten goede aan onderzoek naar de dodelijke spierziekte ALS en zorg voor patiënten. 

ALS is één van de meest ernstige en invaliderende aandoeningen van het zenuwstelsel. De exacte oorzaak van de ziekte ALS is nog niet bekend. Evenmin bestaan er medicijnen die de ziekte kunnen stoppen of genezen. Patiënten kennen een gemiddelde levensverwachting van 3 tot 5 jaar na de eerste symptomen. Nederland telt ongeveer 1500 ALS patiënten. Op dit moment overleeft geen enkele patiënt na de diagnose. De noodzaak tot intensiever wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak van ALS moet alle prioriteit krijgen.

Ik ga met ons team ‘de Doorzonnetjes’ op 9 juni 2022 ook de berg op. We gaan met 15 wandelaars en 2 fietsers de uitdaging aan. Samen met mijn neef ga ik op een speciale fiets de berg op, dit is aan de voorzijde een soort ligfiets en aan de achterzijde een “normale” fiets met elektrische ondersteuning.

Het zou fantastisch zijn als een grote groep spinners samen met ons de uitdaging aan willen gaan om ook virtueel de berg op de gaan en daarmee zoveel als mogelijk geld op te halen voor de Stichting ALS.  Niet zozeer voor mijzelf, hoogstwaarschijnlijk komt een doorbraak voor de huidige populatie patiënten te laat, maar wat zou het fantastisch zijn wanneer ALS de wereld uit kan worden geholpen voor toekomstige patiënten.

Met deze Michel fiets je tegen ALS tijdens een cyclingmarathon op zaterdag 11 juni

OVER EEN ANDERE BOEG geschreven door Michel van der Velde We zouden het over een andere boeg gooien. We hadden een pand op ...

Lees meer

Visit the Club

Als je lid wordt van Max Health Club kun je zeven dagen per week komen sporten. Lid worden kan bij Max Health Club op a...

Lees meer
Meer nieuws
  • Become a member

    Become a member

    Kom langs en ervaar het zelf.

    Maak Afspraak
  • Zwemschool Max

    Zwemschool Max

    We bieden zwemlessen (diplomazwemmen) aan voor kinderen. Er word lesgegeven in kleine groepen. Met individuele instructie en speelse lessen door gekwalificeerde lesgevers. Interesse? 

    Meer info
  • Personal Training

    Personal Training

    Met Personal Training behaal je nu nog sneller je doelstellingen. Bekijk alle mogelijkheden en maak kennis met onze PT'ers!

    Lees meer
  • Marjolein & Charlie Marjolein & Charlie

    "De groepslessen bij Max zijn zeer uitdagend, zullen je zeker in shape krijgen en... geven een geweldige energieboost!”"

  • Bas Bas

    "Onze gediplomeerde fitness instructeurs gaan u helpen met het behalen van uw doel!"

Om jou zo goed mogelijk te helpen de juiste informatie te vinden, gebruiken we cookies op deze website. Hiermee kunnen we (soms in samenwerking met derden) jouw internetgedrag volgen. Als je verder gaat op deze website, gaan we er vanuit dat je daar akkoord mee bent. Meer weten? Bekijk onze cookiepagina.